医患变成了朋友,儿童病房里的成人生日会太暖心|南通发布

几天前,家住海门的杨女士带着自己的女儿小静从瑞慈儿童医院又一次出院回家。 自从2018年发现女儿的病情以来,她已经不记得是第几次在瑞慈儿童医院住院,但医护人员给她和女儿带来的一幕幕暖心回忆,却始终历历在目。这次女儿住院,恰逢杨女士的三十岁农历生日,在儿童医院的病房里,她度过了人生中最特别而难忘的一个生日。

时间回到3月19日,杨女士发现自己患有遗传性球形红细胞增多症的女儿这两天脸色苍白,满腹担忧的她带孩子去社区医院查了个血常规,不出所料,血色素低,贫血情况又加重了。3月20日是杨女士的30岁农历生日,她本想和女儿在家里过完这个生日再到医院来,但是女儿的病情变化始终揪着她的心,焦急的她最终还是决定以女儿的病情为重,联系了孩子的主治医生——瑞慈儿童医院儿内科副主任医师唐美玲,带着孩子来住院。

办理入院时,杨女士不经意间和唐美玲医生提到第二天是自己30岁生日。言者无心,听者有意,唐美玲医生和儿内科二区护士长郭其云这些三楼的医护人员悄悄张罗了起来,蛋糕、鲜花、蜡烛……生日该有的仪式感一点都不能少。20日早上查房结束后,郭其云护士长捧着蛋糕走进小静所在的23床病房,二内科主任张标手持鲜花和医护人员一起走了进来,大家围着杨女士,给她唱起了生日歌。这突如其来的温馨场面让杨女士受宠若惊,她一直腼腆地笑着,不停地和大家说着:“谢谢,谢谢……”最朴实的语言,却表达了最真诚的感动。

小静今年3岁半,2018年7月第一次来院就诊,之后被确诊为遗传性球形红细胞增多症,多次在瑞慈儿童医院住院。近2年时间的相处,小静和妈妈跟医院的医护人员渐渐熟悉,从医患变成了朋友。一次又一次的接诊与治疗、沟通与交流,都是杨女士一个人带着女儿奔波,这位年轻妈妈对孩子无私的爱与奉献让医护人员都很受触动。虽然医护人员们无法代替杨女士承受养育一个常常生病孩子的辛苦,却可以选择做些暖心的事情,去回应她的付出,每次住院期间,医护人员都会给予小静母女俩生活上的照顾。即使出院了,唐美玲医生也一直在微信上和杨女士保持联络,给她心理上的安慰和对其女儿病情的指导。

医护人员们的种种举动换来了杨女士深深的信赖感,每次小静出现病情变化,她也总是毫不犹豫地选择到瑞慈来。今年正月里,小静就因为遗传性球形红细胞增多症并发了胆结石,腹痛难忍,即便是在新冠肺炎管控最严的时候,医院也没有将她和女儿拒之门外,反而更是尽心尽力。小静的抵抗力本就弱,如果发生交叉感染,病情也将受到影响,护士长特意留了一间病房给小静单独用,给了杨女士最大的安心。

“行医的真谛是什么?很多人会引用一百多年前特鲁多医生的墓志铭来诠释:有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰。”唐美玲说,虽然小静的病情目前只能通过输血来缓解,但医护人员不会放弃一丝一毫的希望,为这对母女送去更多关爱与安慰。她动情地说,就像这场小小的生日会,在那短短的几分钟时间里,可爱的小静比起爱心,母女俩默默许下心愿,在祝福歌声中一起吹熄生日蜡烛,在场所有人似乎都忘却了病痛,沉浸在了彼此陪伴的喜悦之中。 (图片由南通瑞慈医院提供)

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小儿遗传性球形红细胞增多症(HS)是什么?

小儿遗传性球形红细胞增多症是一种先天性红细胞膜骨架蛋白异常引起的遗传性溶血病,其主要特点是外周血中见到较多小球形红细胞。临床上以贫血、黄疸、脾肿大,血液中球形红细胞增多、病程呈慢性贫血经过并伴有溶血反复急性发作为主要特征。正常的红血球是碟形,在循环系统中的寿命为120天。 球形的红血球 ,由于其形状和脆弱在脾里受到破坏 ,寿命十分短。这就引起患者贫血,脾大。 红血球溶血后释放出大量的血红素,在肝内转换成胆红素, 很容易沉积,变成胆囊结石,引起胆囊炎或阻塞性黄疸。巨脾也有因碰撞引起破裂出血,从而导致休克的危险。

脾切除是目前最有效的治疗方法,进行脾切除,可以防止溶血,避免胆结石,避免脾创伤破裂的危险,让孩子过上正常生活。但是脾有重要的免疫功能,国际上一般建议五岁以上儿童做脾切除手术,以减少脾切除后严重感染的机率。

由于小静年龄还小,且不属于重症HS,暂时不考虑手术。溶血反复发作时,医生通过对症治疗、输血,帮助小静改善贫血。

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