特别的爱送给特别的她!“暖冻联盟暖冬行动”走近“冰雪女神”|南通发布

13日上午,被媒体誉为“冰雪女神”的渐冻症患者葛敏家中迎来了一群特殊的客人:来自崇川区幸福街道转水社区“四叶草”志愿服务队、市北护理院及“飞牛小匠”志愿服务社的一群爱心志愿者。当天,一场以“暖冻联盟暖冬行动”为主题的爱心活动在这里进行。

  

身患绝症,却始终乐观生活

炖蛋、牛肉末稀饭、红枣茶……当天上午,吃着保姆朱阿姨为她精心准备的“营养早餐”,葛敏笑容满面,扎着丸子头的她看起来格外精神。为了以新的面貌迎接即将到来的春节,前不久,葛敏还专门出门烫了个头发。即使身患绝症,但对生活不将就的态度,让熟悉葛敏的人都倍感欣慰。

从患病至今,已有五年多了,葛敏安全地度过了医学界预期的渐冻症生存期三至五年这个难关,正式加入了老患者的行列,并积累了一些“抗冻”的实战经验。记者了解到,葛敏每天的生活以锻炼为主,爬楼梯、肢体拉伸、心肺功能锻炼……她每天都坚持下来,毫不含糊。

“喝水时毛巾在下巴处接着,彻底喝完了再擦嘴,不要喝一口擦一次,皮肤受不了。”“无论在沙发还是床上,都要把盖在我身上的被子拉开,让被子中间腾空不要压在我身上。”“坐在床上脱衣服,首先人要坐正了,腿不能歪,如果看到我上身往后倒,说明人要往前坐坐。”……考虑到保姆回家后,自己需要父亲照顾,细心的葛敏专门写出了18条“护理注意事项”,让老父亲对她的照顾在细节上更加周全。

除了每天半天的锻炼外,如今,葛敏还学会了熟练使用眼控仪,通过操作电脑与外界联系,从容地处理“冰语阁”(葛敏发起成立的渐冻人互助平台)的相关事务。尽管不能动、不能唱、不能跳、不能说话,甚至连吃一口饭都会呛咳,但葛敏却不急不躁地生活着,她以乐观顽强的心态直面病魔,把每天的日子都踏踏实实地过好。正是这份乐观积极的心境,让刚刚迈入不惑之年的她,看起来依旧那样年轻,那样美丽。

爱心相伴,温暖从未走远

快过年了,葛敏的身体状况一直牵动着转水社区“四叶草”志愿服务队的爱心志愿者的心。13日上午,转水社党总支副书记姚建兵带着志愿者一行来到葛敏家中。“新年新气象,我们专门为你定制一条红围巾和一只热水袋,上面还印上了‘暖冻爱心联盟’的标识,希望在这个寒冬里为你送去温暖!”姚建兵俯下身仔细地为葛敏围上围巾,大伙围在她的身旁问长问短,开心地拍照留念。2021年起,转水社区还为葛敏免费订阅了一份《南通日报》,让她足不出户就能了解南通新鲜事。

早在2019年6月,一个关爱渐冻人的志愿组织——“37℃暖冻爱心联盟”在幸福街道成立,爱心联盟的成员单位转水社区“四叶草”志愿服务队、市北护理院开展了一系列爱心帮扶活动,包括为渐冻人代表葛敏、崔建明进行康复评估,给困难的渐冻症患者家庭送慰问金等,通过爱心传递,让渐冻人群体感受到社会的关爱与温暖。

“坚持每天进行科学的康复训练,对渐冻症患者十分重要。”13日,市北护理院康复部主任王海平一行也来到葛敏家中,了解葛敏身体状况和最新的康复训练进展。“你来用力吹一吹这张面纸,我看看你的肺活量如何。”伴随着面纸由近到远,葛敏一次次地成功吹动纸巾,王海平和同事们一次次拍手鼓掌,开心地为她加油鼓劲。

考虑到此前赠送给葛敏的康复治疗卡已经全部用完,当天,王海平代表市北护理院再次向葛敏赠送了一张新的康复治疗卡,并约定下周二开始为她进行新一轮的专业康复治疗。“建议一周来一次,进行规范的康复训练。葛敏,你是好样的,坚持下去,就是胜利!”王海平说,考虑到葛敏出行不便,对于她前往护理院康复治疗,会尽量安排车辆全程接送。

此次“暖冻联盟暖冻行动”还吸引了“飞牛小匠”志愿服务社的加入。当天,服务社的家政志愿者来到葛敏家中,进行了水电煤的安全检测服务,并承诺:今后葛敏家中如果需要清洗油烟机和灶台,志愿者将随叫随到。

传递大爱,携手冻友等待“解冻”

“感谢大家这么多年对我的帮助和关心,感觉家乡人民特别温暖!我会把这份温暖传递下去给冰语阁所有的患者!鼓励他们等到解冻那一天的到来!”面对一群爱心志愿者的集体造访,葛敏感动不已。她在现场通过操作眼控仪,在电脑上打下这段话,表达内心诚挚的感谢。

葛敏曾在微信朋友圈这样写道:“面对渐冻症,一定是死去比活着更容易,但人活着的意义就要支撑着多做点有意义的事情!我会坚持撑下去!”正是社会各界对葛敏的关爱,为葛敏坚强活下去提供了强大动力。这份爱,也支撑着她将更多爱传递给和她同病相怜的“冻友”。

如今,在葛敏和冰语阁团队的努力下,来自全国各地的渐冻人及家属共有近700人,每天活跃在3个微信群交流,彼此鼓励,温暖同行;全国首部渐冻人的集体自我书写——《因为爱,所以坚持》一书成功出版;国内首部渐冻症家庭护理片《渐冻症患者居家护理》成功拍摄并发行;在南通暖舍慈善联合会的支持下,南通渐冻症患者关爱基金成立,70多户贫困家庭受到捐助……很多病友在葛敏的感染下渐渐忘记了自己是一名绝症患者,将平日大部分的时间和精力用于为其他患者答疑解惑。他们渐冻的身体不再孤立无援,大伙儿一起互相搀扶、抱团取暖的美好景象战胜了疾病的可怕。

葛敏表示,2021年,她希望国内外的医学研究和治疗上,能对渐冻症有更新更快的突破,让全国20多万患者以及他们身后的家庭看到希望,重获新生。新的一年,她会在渐冻的苟活中继续追寻梦想,创造快乐,在夹缝般的生活中开出一朵属于自己的莲花!

热门排行