罕见病中的“孤勇者”：身陷沟壑也要为他人折射阳光 | 南通发布
皮肤一碰就破，像蝴蝶的翅膀一样脆弱，这种罕见病患者有个别称——“蝴蝶宝贝”。在海门，王子超是一名85后“蝴蝶宝贝”。他在出生时半条腿没有皮肤覆盖；30岁时，牙齿全部腐坏脱落，丧失咀嚼能力；食道由于常年受伤，导致狭窄萎缩，最窄处只有3毫米；双手的手指萎缩变形，无法张开……然而，生活的苦难并没有难倒他，他将自己人生经历写成小说，到全国各地拜访病友，拍摄短视频记录他们的故事，还登上了天津卫视的舞台进行励志演讲，期盼让更多人了解“蝴蝶宝贝”这一特殊罕见病群体，给予他们更多关爱。
在第17个国际罕见病日到来之际，记者慕名前往王子超家中，聆听这位罕见病“孤勇者”的励志故事。
2月27日中午，在海门区复兴新村，王子超像往常一样和妻子一同吃午饭。与正常人不一样的是，他每顿饭的用餐时间至少要一个小时。“每一口饭菜都必须细嚼慢咽，一粒花生米、一块骨头渣，甚至一根没嚼完的蔬菜，都可能给我的食道带来致命的伤害！”
36年前，王子超一出生就给医护人员带来了巨大挑战。“1988年，我出生在海门一家乡镇医院。出生时，我的左腿没有皮肤覆盖，鲜红的血肉露在外面，让医护人员措手不及。为此，太婆专程去庙里请来香灰涂抹，导致伤口严重溃烂。”
三天后，父亲抱着病重的王子超赶往上海，在跑了六七家大医院后，终于得到了确诊：这是一种无药可治的罕见病——先天性大疱性表皮松解症！由于病例较少，又容易与其他皮肤病混淆，全国确诊率仅有五万分之一。
“这是先天性基因缺陷所致。”王子超解释，由于患者的表皮和真皮粘连不牢固，即使轻微的摩擦也会导致皮肤破损。更可怕的是，除了表皮外，体内的黏膜同样容易受损。受疾病的困扰，王子超从小就与同龄人不一样：学走路时，摔倒后整个掌心的皮肤都掉了，双手反复受伤，指甲脱落，并指十分严重，连筷子都拿不住；刷牙时不能刷到牙龈，常年饱受口腔溃疡的困扰，患上了严重的牙周病；细小的食物残渣、蔬菜的根茎都会导致他的食道黏膜受损，呕吐时甚至直接将食道黏膜吐出来，他只能用剪刀将黏膜剪掉……“在食道充血肿胀期间，我连一口水都咽不下，仅靠输营养液维持生命！”这样的非人折磨，王子超经历过五六次。由于长期营养不良，他体重一度只有90斤。
如今，年近不惑的王子超双手、双脚都萎缩变形，无论穿衣还是走路，都有可能造成皮肤损伤。他身体上的创面必须每天上药、更换敷料，生活无法自理，就连扣纽扣都要妻子的帮忙。
“我要向命运挥舞起拳头，做一个不向命运屈服的拳击手，一个永不低头的‘蝴蝶宝贝’！”戴上黑色的拳击手套，站在镁光灯下，王子超激情演讲，赢得了全场观众的热烈掌声。
这是2023年12月14日，天津卫视《跨时代战书》节目现场出现的感人一幕。面对生活的苦难，王子超义没有怨天尤人，而是勇敢面对！
2018年8月，不甘忍受牙病的折磨，他在上海新华医院接受了全口植牙手术。“整个种植过程历时14个月，先后经过了4次手术。”王子超介绍，对于“蝴蝶宝贝”而言，种牙的难度很大，由于患者大多存在口唇角质化症状，张口度往往只有三厘米，种植器械、模具等很难塞进嘴里；种植过程也很复杂，需要先将腐烂的牙根全部拔掉，再将牙床切开，然后填充骨粉、植入种植体等。这一过程中，患者口腔创面很大，进食非常困难，“从2018年8月到2019年9月，我喝了整整14个月的粥，最终完成了手术，我也成为全国首个成功种植全口牙的‘蝴蝶宝贝’。”事实证明，王子超的选择是正确的，植牙后的他咀嚼更轻松，营养摄入更全面，不久体重也增加到116斤。
为进一步改善生活质量，2021年11月，王子超忍受着“十指连心”疼痛，接受了分指手术。“术后三天，我疼得无法入睡，换药时更是生不如死。”然而疼痛过后，王子超的双手并没有迎来“新生”。由于患病的缘故，术后新生的皮肤仍然非常脆弱，他不能佩戴硬质的矫正手套，不到一年时间，分开的手指再次粘连在一起——此前遭的罪又白受了！
面对手术失败的打击，王子超并未气馁。2022年11月，他又勇敢接受了食道扩张手术，让吞咽食物更加顺畅。令人欣慰的是，这次手术非常顺利。
经历这三次手术后，王子超对人生有了别样的理解。“人生在世，知足常乐！尽管我是一个生活不能自理的残疾人，但我病情稳定，妻子对我不离不弃，还有什么可抱怨的呢？”这些年来，王子超将自己的人生经历和爱情故事写成小说，发表在微信公众号，给很多网友带去了启迪与力量。
春节前夕，在妻子的陪伴下，王子超前往广东，6天内跑了4个城市走访了5位病友。
“从我记事起，一直能感受到周围的人投来的异样目光。上学期间，那种被疏远、被孤立的感觉，比疾病的折磨更痛苦。”为了让更多人了解“蝴蝶宝贝”，给这一特殊群体更多关爱，去年3月，王子超悄然启动了一项爱心公益行动——自费走访全国各地的病友，用视频记录下他们真实的生存状态，以此唤起更多人的关爱。
王子超走访的首个病友是如皋一位10岁的小男孩。“看到他，我就像看到从前的自己。”王子超拍摄的首个病友视频在网络发布后，播放量超过了1000万。令他感动的是，小男孩所在学校的校长非常重视，专门邀请孩子和他的妈妈为师生进行“国旗下讲话”，呼吁全体同学跟男孩做朋友。在大家的关心下，原本自卑内向的男孩也变得活泼开朗。
“这说明，我做这件事情是很有意义的。”一年来，王子超先后前往山东、河南、浙江、上海、广东等地走访了近20位病友，年龄最大的40岁，最小的仅出生4个月，共同的病症，不同的故事，王子超用充满温情的视频作品帮助着这些受访者：山东日照的一对姐弟家境贫寒，只能用卫生纸贴在伤口上，导致严重感染，他们的故事得到了一大批网友的关注，纷纷捐款捐物，一位广东好心人专程坐飞机上门看望他们；山东临沂一个34岁的小伙子父母双亡，患病后无人照料，但他写得一手漂亮的毛笔字，关于他的视频发布后，不少网友主动求字，也让小伙子有了卖字为生的经济来源；14岁的苏州女孩会画画，王子超拍下她的视频后，女孩的绘画作品在网络热销……
在这些爱心故事的背后，是王子超夫妇俩长途跋涉的艰辛，“为了保证视频拍摄效果，我们随身带着相机和三脚架，每期视频的拍摄至少4到6小时，我的双手时常被磨破。”王子超说，每次入户走访，他们还会自掏腰包给病友带上伴手礼。
去年10月，一位好心人向王子超寄来了敷料、绷带、纱布等满满一屋子的医疗物资。“这些都是病友们的刚需。为此，我和老婆打包了整整两天，把所有物资赠送给了82个病友家庭，将这份爱心传递下去。”
王子超的自媒体账号叫做“王子超人”，一年来，他的病友采访系列视频全网播放量已达到了9000万。“我虽然不是超人，但希望给广大病友带来超级正能量，尽我所能给他们温暖。”王子超说，目前他的自媒体账号粉丝已达10万，但他从未植入广告，也未直播带货，最大的心愿就是走访更多的病友，拍摄更多的视频，让更多人加入到关爱“蝴蝶宝贝”的行列中来。