因为爱,活成一束光 | “冰舞女神”葛敏阅读创作心路分享会在市图书馆举行 | 南通发布

“葛敏阿姨,您好!”“葛敏阿姨,太高兴见到您啦!”16日下午2时30分,在市图书馆报告厅内,江海小记者们向“冰舞女神”葛敏争先恐后地问好。当天,由市图书馆和江海小记者总站联合举办的“冰舞女神”葛敏阅读创作心路分享会举行,吸引了通师一附、紫琅一小、朝晖小学、紫琅湖实验学校、通师三附、北城小学、启秀市北小学、海门区实验小学、兴仁小学、金沙小学、高师附小、南通开发区实验小学等校的江海小记者们参加。

渐冻症在医学上称为肌萎缩侧索硬化症,简称为ALS,是一种运动神经元疾病,因患者大脑、脑干和脊髓中的运动神经细胞受到侵袭,导致肌肉逐渐无力、萎缩,以及说话、吞咽、呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡。而患者的感觉神经并没有受到侵犯,所以这个疾病并不影响患者的智力、记忆和感觉,被称为世界五大绝症之首。

葛敏毕业于上海舞蹈学校,为北京舞蹈学院硕士,曾任中国人民大学附属中学朝阳学校形体教师。2016年,她被诊断为渐冻症,2017年与友人创建渐冻症患者微信公众号“冰语阁”,带动病友读书、写作,书写各自与命运抗争的故事和感受。2019年至2022年,由她策划、主编的两本渐冻人散文随笔集《因为爱,所以坚持》相继由光明日报出版社出版;她本人借助眼动仪“撰写”的《爱是一种循环》由文化发展出版社出版。当天,葛敏向市图书馆赠书,鼓励大家直面人生、坚持乐观、活出光芒。

“当我开始真正爱自己……”“生命如水,静默流淌……”南通交通建设投资集团纪委书记、江苏省朗诵协会会员、南通市朗诵学会理事姚云和主持人动情朗诵了《爱是一种循环》中的片段《当我真正开始爱自己》。葛敏与病魔抗争的心路历程,记录的亲情友情及病中对生命的反思,令在场观众动容。

近年来,姚云所在的“侨音社”朗诵社团一直为葛敏创办的“冰语阁”提供公益朗诵服务,大力推广葛敏策划撰写的书籍。她动情地说,“我们呼吁更多的人来关注渐冻人这个特殊群体,为他们献绵薄之力。”

“我们相识于5年前。葛敏把最黑的路活成一道光……”作为葛敏的好友,南通报业传媒集团记者冯启榕动情讲述了葛敏不言放弃、热心公益的故事,深深打动了小记者们。葛敏的照顾者朱美玲还为小记者们详细讲解了如何对渐冻人进行照顾、护理等知识。

逛街、美食、美容、举办公益活动等,葛敏像普通人一样热爱生活、享受生活。她日常生活视频中呈现出来的坚韧力量令人惊叹。“听到葛敏老师的人生经历,我非常感动。祝愿葛敏老师越来越好,早日战胜病魔!”参加活动的市民蔡敏在现场清唱了一首《爱在天地间》,为葛敏送上真诚祝福。

“您被确诊为渐冻症后,心理经历了哪些变化?”“您写书的初衷是什么?写一本书要花多长时间?”“目前渐冻人的生存状态是怎么样的?”“您现在对生命的理解是怎样的……”针对江海小记者们现场提出的问题,葛敏用眼动仪给出了答案。“2016年我被确诊为渐冻症。热爱舞蹈的我不得不放弃舞台,去面对未知的一切——从声音嘶哑吞咽困难到逐渐延及四肢的冰封感。虽然我不能再舞蹈,但因为爱文字和书籍,让我有了坚持的勇气。我想活成一束光,也希望这束光一直陪伴你们、激励你们!”

葛敏百折不挠的精神令小记者们深受感动。“葛敏阿姨虽然生病了,但是她没有放弃,还努力帮助病友,太了不起了!”江海小记者、海门区实验小学二年级学生邵与陆说,自己最早是通过冰桶挑战了解到渐冻症,参加活动后,自己对渐冻症有了更为深入的了解。她表示,“希望我们大家都能关心他们,帮助他们。”

6月21日是世界渐冻人日。“我们希望通过阅读的力量让更多人关注渐冻人这个群体,关心、鼓励他们,做到‘心温暖,爱解冻’。”市图书馆党总支书记、馆长季丰吉说,市图书馆每月都会举办公益活动,为特殊群体送上关爱与温暖,用阅读点亮城市文明之光。​