科学防治血友病，让生命不再脆弱 | 2025年世界血友病日主题活动举行 | 南通发布

17日，我市举办“科学防治血友病，让生命不再脆弱”2025年世界血友病日主题活动，众多专家、病友、家属及企业代表齐聚一堂，共同探讨血友病的防治进展。

活动中，通大附院血液科主任刘红深入解读了医保政策与药品可及性保障。多位专家先后分享了基因治疗的最新突破，讲解了儿童期预防治疗的重要性，并通过现场教学，帮助患者掌握自我注射技能，提升独立生活能力。“科学防治与多方协作是帮助血友病患者重获尊严与自由的关键，血友病诊疗需要医学、政策与社会各界的共同努力，为患者提供全方位的支持。”刘红说道。

心理支持专场活动中，海安惠心社志愿老师张翠燕通过团辅活动，帮助患者家庭缓解压力，构建心理韧性。药企代表则与患者面对面交流，解答药品使用与援助政策疑问。活动还推介了助残创业项目，发起了“反囤药行动”，病友们宣读宣言并签署《血友病用药承诺书》，倡导科学用药、理性就医。

此次世界血友病日主题活动，由通大附院、南通市阳光血友之家关爱中心主办，南通轨道交通运营分公司、民盟崇川区基层委员会等单位联合协办。活动相关负责人表示，未来将通过多角度的交流与分享，为患者、家属及社会各界搭建沟通的桥梁，为血友病群体的健康与幸福奠定坚实基础。