“冰雪女神”带新书回到家乡南通,盼望读者关注渐冻人群|南通发布

南通女孩葛敏的故事经人民日报、南通发布、江海晚报等媒体传播后,在全国产生很大反响。明天,光明日报出版社等单位将在通举办她的新书《因为爱,所以坚持》的新书分享会。昨天,葛敏通过江海晚报“关爱一线牵”栏目说出自己的小小心愿——

病魔“冻”住,美丽姑娘离开心爱的舞台

从小到大,葛敏一路走来顺风顺水,12岁考取上海舞蹈学校,毕业后分配到上海市歌舞团。工作5年后,葛敏又考入北京舞蹈学院专修民族舞,并一路读到硕士研究生。

在追寻艺术的旅途中,葛敏曾获中国青少年艺术大赛第五届“桃李杯”舞蹈比赛民间舞少年组三等奖、“上海市新长征突击手”称号、北京舞蹈学院一等奖学金,并被评为国家三级演员,曾前往过欧洲、亚洲等20多个国家进行访问演出,多次获得全国各类舞蹈比赛的大奖。在葛敏家中,记者看到好几组她的演出照,芭蕾舞、民族舞、 现代舞,她在聚光灯下翩若惊鸿,婉若游龙,举手投足间透着仙气。

不过,一切都在4年前的一个冬日改变了。

当天,葛敏因为身体不适去北医三院就诊,专家经过仔细的检查,诊断她得了罕见的渐冻症。葛敏通过手机百度后得知:这是被世界卫生组织公认的五大绝症之一,迄今为止没有有效的治疗手段,患者会逐步丧失身体各部分的运动功能(包括语言功能),直至呼吸障碍,生存平均期只有3至5年。

发病4年来,语言功能的完全丧失和双臂渐渐麻木印证了专家的诊断。葛敏绝望了,一个风华正茂的舞蹈教师就这样与舞蹈诀别,成为一个不能说话不能动的渐冻人。

跌入人生的谷底,“冰雪女神”却为他人点燃微光

确诊患病后,葛敏终日以泪洗面。不过,她很快认识到,渐冻症患者没有时间耗费在自怨自艾中。“对渐冻症患者们来说,目前世界上还没有特效药物,他们需要的不仅仅是医学的进步,更要有来自心理上的安慰与认知。”葛敏说。

为了让病友们抱团取暖,重树战胜疾病的信心,去年,葛敏以网名“暖禾”的名义和病友“陌尘”共同创建了微信公众号“冰语阁”。如今,“冰语阁”聚集了全国各地的渐冻症病友,他们在这个平台上相互交流,彼此慰藉,寻求内心的平静,每篇稿件的背后都有动人的故事和执着的坚守。

今年2月3日,葛敏在“冰语阁”刊发了一篇原创文章《寄语2018——遇见更好的自己》,讲述了自己患病后的心路历程,并致谢一路走来大家对她的帮助。未曾想到,这篇文章在短时间内就吸引了633人共计打赏5万元。葛敏分文未取,全部用在了“冰语阁”运营上,定时给生活困难的病友发放补贴。3月初,“冰语阁”公布了第一批受助者名单,虽然这些金额对于渐冻人的诊疗费来说犹如杯水车薪,但黑暗中的微光,足以点亮彼此心中的希望。

如今,越来越多的人主动转发并关注这样一个特殊的群体。本月初,南通籍著名作家卢新华专程从上海驱车回通看望采访葛敏,并为“冰语阁”捐款5000元。

带着新书回到家乡,盼望读者关注渐冻人群

去年,葛敏为中国渐冻人量身定做了一部新书,起名为《因为爱,所以坚持》。在这本书中,《老爸——谨以此文献给天下所有的父亲》《我有扛过一切悲伤的力量》《渐冻人的必备武器》《我和病友陌尘》《特殊妈妈不再特殊》……这些文字有历经千帆的冷静和坦然,令人读后感触良多。

没想到,《因为爱,所以坚持》很快感动了所有关注渐冻人群体的读者,南通籍著名作家卢新华、人民日报资深记者杜卫东、北京301医院神经科主任黄旭升等多位文化界和医疗界的名人都分别为这本特别的书作序,著名舞蹈家黄豆豆、知名影星苗苗等撰写了推荐语,中央有关领导听到她的事迹后,也给予了高度评价。

今年4月,《因为爱,所以坚持》由光明日报出版社正式出版,正在京东商城热火预售中。本周六,新书将来到葛敏的家乡南通,在中华慈善博物馆报告厅举行阅读分享会,届时,光明日报社原副总编、中华慈善总会领导刘伟;光明日报出版社社长潘剑凯;南通籍著名作家、新书顾问卢新华;光明日报出版社编辑谢香和葛敏都将来到活动现场和读者面对面。

目前,葛敏仍在为此次分享会做最后的准备。面对“关爱一线牵”栏目的工作人员,葛敏通过文字“说”出了心中的想法,她希望能有更多读者来到现场,关注自己的新书,了解渐冻人群体的不易。同时,葛敏也希望读者关注渐冻人在网上的“家”——“冰语阁”,为更多的渐冻人送去温暖和力量。


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