我与葛敏有个约丨卢新华返乡,讲述与渐冻症舞者相识的故事|南通发布

【编者按】

一位是“伤痕文学”代表作家,一位是主编书稿的渐冻症舞者。

南通籍著名作家卢新华昨日返乡,讲述与渐冻人葛敏相识并为其所编《因为爱,所以坚持》作序的背后故事——

第一次听到葛敏这个名字,是在菲律宾马尼拉的一辆旅游大巴上。

当时,旅游大巴满载着来自世界各地的华文作家,驰骋在相较于中国显得有些简陋的高速公路上。

中途停车休息时,坐在身后座位上的光明日报出版社编辑谢香女士忽然凑近我耳边对我说:“卢老师,我们要出一本渐冻人自己书写的书籍,可否请你帮助写个序?”

这些年,我经常参加慈善公益活动,于是便慨然应允了,但也忍不住问:“什么是渐冻人?”

谢香女士马上告诉我,刚去世不久的英国著名物理学家霍金就是渐冻人。接着又说:“我发几个微信和几篇文章给你看看吧,多数是关于葛敏的,她是这本书的主编,原是个很出色的舞蹈演员和舞蹈老师,很遗憾,三十四五岁的年纪就……”

就这样,我在异国他乡的土地上,第一次与葛敏这个名字不期而遇,并很快了解到葛敏还是我的南通小老乡。

渐冻症是世界三大绝症之一。患者发病初期通常喉咙不舒服,身上肉跳,渐渐地就不能说话,四肢则一点点僵硬,最后只能用目光和人交流。身体尽管不能动了,思维却一点不受影响,甚至比生病前还要敏锐。多数人的存活期只有三到五年。

谢香传我的微信中有一位是电影导演,她说她认识葛敏,“了解渐冻人,源于葛敏创办的公众号——“冰语阁”。看着眼前这位端庄美丽却只能用两个手指打字的美女,心总是被残忍地撕扯着。曾经是用舞蹈诠释生命的舞者,现在只能用眼神、用打字和人交流,这是怎样的困囧,怎样的无奈?……我很多时候会回避与葛敏的接触,因为每一次,心都似被钝刀割肉般闷痛,越是看到她的乐观、平静、祥和,这种感觉就越是明显……

而葛敏文中是这样描写和叙述自己的病情和父亲的:“……曾经的老爸胸无大志,好逸恶劳,除了老实善良,一无是处,还经常扮演着成事不足败事有余的角色。他和我妈仿佛是两个世界的人。一个精明能干,好胜心强;一个得过且过,安于现状。就这样两个不同性格和追求的人在一个屋檐下吵闹了一辈子……然而这位既当妈又当爸还经常保护老爸免遭别人欺负的女汉子,却在2008年突然倒下了……老天有意让他们互换了角色,老爸开始义无反顾、任劳任怨地撑起了这个家。购物、做饭、洒扫,伺候妈妈起居、服药等等,不惮繁杂,不辞劳苦。我病倒后,更加重了老爸的负担。我比妈妈还难伺候,除了举手投足更加困难外,脾气也更加暴躁。如今的老爸不仅是我和妈妈的精神支柱,还在我的生活中扮演着三种角色:出气筒、保镖和保姆……朱自清对父爱深沉的感受凝聚在父亲攀爬站台的背影上,我则对老爸不拘时间和环境,得空便能熟睡的身影格外动情……”

说实话,那一刻,我不仅被葛敏所叙述的关于老爸的故事而且也被她生动活泼、诙谐睿智的文字打动了。为了写好这篇序,我就向谢香女士要来葛敏的微信号并征得葛敏本人的同意,决意去采访一下她了。

我是在一个细雨蒙蒙的天气里,由上海驾车前往南通与葛敏相见的。虽然她已经口不能言,和我面对面沟通也必须借助微信,走路也只能在老父亲或保姆搀扶下一点点往前挪动,但她看上去依然很干练:衣服整洁,头发纹丝不乱,目光中不仅透露出病人少有的坚韧、热情、洒脱、睿智,甚至还有一种视死如归的淡定。她可以听我讲话,但她回应我时,除了间或点点头或以眼神作答外,便须低下头去,用两只尚可活动的手指去艰难地敲击手机键盘……

此情此景忽然让我想起十几年前有一次在张海迪家中作客时的情景。当时,我握住她的手,竟然发现她两手手背的关节处都长着厚厚的老茧,忍不住问她:“这是怎么回事?”海迪却轻描淡写地告诉我,“写作时坐久了,就要撑着轮椅的扶手直一直身子,久而久之,手背就成这样了。”

我至今还能清晰地记得她当时说这些话时那一脸气定神闲的灿烂微笑。而这同样的微笑,此刻也正从葛敏的脸上、身上、目光中,甚至每一个毛孔里散发出来……那得一种怎样的毅力和心态才能发出这样的微笑啊!再想到在常人眼中已是自顾不暇的她,现在还一心扑在“冰语阁”上,忘我地点亮自己,照耀别人,为他人取暖……我顿时既感佩,又有一种难言的心痛。

从南通回到上海后,我一有空便在电脑上埋头阅读出版社编辑给我发来的由葛敏和她的“冰语阁”朋友们共同完成的书稿——《因为爱,所以坚持》。

我仔仔细细地数了一下,书中由葛敏撰写的文章共有13篇。透过这些文字,我才了解到葛敏是怎样从人生的辉煌处突然被弹出,像跌进冰窖一样备受煎熬的。她在文章中说:“现在的夏天在我心里变得有些恐惧而且漫长,挪步上一趟卫生间,大汗淋漓心跳加速,几米远的距离犹如二万五千里长征。身体如同被蛛网网住的小虫,虽拼命挣扎,却始终逃不出被粘住双翅的那张丝网。夜晚如不幸被蚊子咬到更是奇痒难当而无法抓挠,神经末梢传来一阵细微的刺痛,任由着它吸饱喝足后逃之夭夭,只在我身上留下又痒又红的一坨凸起……用洪荒之力穿衣脱裤,用洪荒之力洗头洗澡,用洪荒之力端茶端菜,用洪荒之力做一切曾经都不费力的动作。一根眉毛画了15分钟,依然横七竖八,于是下决心再也不化妆了……”

而最让她痛心的是当五六岁的儿子晚上睡觉蹬掉被子后,她担心整夜的空调会让他着凉,然而双臂却根本拉不动压在他身下的被子。她说:“我一次次使出浑身力气试图拉出被子,却一次次失败。那一刻,所有憋屈的眼泪和挣扎出的汗水汇在一起……”

然而就是在这样的窘境下,葛敏依旧不妥协,不放弃,不言败,并毅然联络病友们一起创立了“一米阳光群”和“冰语阁”公众号,带领大家一起“抗冻”,并在“抗冻”的艰辛旅途中互相支持,互相帮助,互相鼓励,互相抱团取暖。为了帮助病友们更好地“抗冻”,她还结合自己的体会和对疾病的认识,用科学和理性的思维写了一篇“渐冻人的必备武器”的长文,满怀深情地告诉病友:首要武器第一是“移情”,之二是“淡定和忘却”。渐冻人所遭的罪堪比古代的酷刑,废了你的手脚,断了你的进食和呼吸之外,还把你唯一可以宣泄和沟通的话语权给剥夺了,让你哑巴吃黄连有苦说不出,为此凡事不能心急,不能暴躁,一旦急火攻心,就会加速病情的发展。之三是面对绝症必须选择直面自己接受自己。而不能选择活在对现实的自怨自艾中。之四则是要关注好身体。解冻药固然要关注,但把不可逆转的日子尽量在精神上过得快乐和充实些却更重要。为此,不仅要保障睡眠,更要坚持锻炼……

所以,在读着这本书稿时,我越来越被渗透在全书字里行间的理性和大爱的气氛所笼罩,以至于恍惚间他们已然不是病人,而是人类在面对死亡的行进途中,一队坦荡、睿智、义无反顾的先驱和智者。

人总是要死的。尽管有人长命百岁,有人幼年早夭,在微观的时间刻度上似乎有所不同。但相对于浩瀚的宇宙长河而言,都不过是倏忽的一瞬。故古今的佛教徒们通常都是把“了生脱死”作为学佛的第一要务。因此,恍惚间,我倒觉得本书的作者们多少都带有了一种先知的意涵,弘法和布道的意蕴。他们的所作所为、所思所想,也给了我一种“明白人”的印象。

什么是“明白人”?人什么时候最“明白”?有一个比较被认可的说法是:人在倒霉的时候最明白,人在大病后最明白,人在下台后最明白,人在退休后最明白,人在分开后最明白,人在临终前最明白。渐冻症患者们基本上可以说无一遗漏地经历了人生的这些艰难时刻,所以他们应该也肯定是这世界上最明白的人。

因为是明白人,葛敏才会在她的文章中一遍遍提到:“生活中总有些东西是我们无论多努力都抓不住的。知取舍,懂进退,方能有所成。放弃一些东西,不是为了停靠,而是为了更远的航行。”她也说:“人人都有一本难念的经,每个人都有自己的苦和难,或是疾病,或是纠缠不清的情感,或是童年挥之不去的阴霾。学会和苦难和解,与苦难共处是我们每个人都该有的生存之道……”

读着这些好似警世恒言的智慧之语,真让人有醍醐灌顶之感。我于是也想到,相较于全中国20多万病理学意义上的渐冻症患者而言,生活中更多的还是社会学意义上的精神的、文化的、道德的“渐冻症患者”。这些人的四肢是健全的,精神的神经元却在快速丢失,道德的肌肉却在快速萎缩,文化的触角也在一点点僵硬。他们贪财、贪色、贪名、贪食、贪睡,眼睛里只有个人的利益,小家庭的利益,小集团的利益,只有膨胀的物欲和无止境的享受。他们的思想虽然也可以自由自在地驰骋,却失去了任何行动的愿望和能力。他们虽然活着,其实早已死去。或者,他们虽然看上去气宇轩昂,打扮得花枝招展,其实只不过是些行尸走肉而已。

这样,我再看面前的这部书稿,展现在我眼前的已不再是一群简单的医学意义上的渐冻症患者,而是上天赐给人类的一个包含了造物主的良苦用心的隐喻或象征。因为实实在在地讲,只要人类逃不脱一死,那从广义上而言,我们每个人就都是渐冻症患者。三年和五年,九十年和一百年的时间刻度,在宇宙的长河中都不过是刹那一瞬。所以,这本书也可以说是一本天书,只要有人认真去阅读过了,虽然不能帮你“出埃及”,却一定可以帮助你在一定程度或一定时间段内“出物欲”。因为在迫在眉睫无可回避的死亡的狰狞的面目的注视下,人类一切的贪着和执念都显得特别的荒诞和可笑。

行文至此,葛敏的形象又像天使一样在我的面前盘旋。我把今天由南通市委宣传部、光明日报出版社、南通慈善总会等单位联合举办的这次《因为爱,所以坚持》的阅读分享会,看作是我与她的又一次相约。我知道,作为南通的女儿,她一直对家乡怀着深情,也由衷地感念家乡给予她的一切。生病后,她也主要选择南通作为她的休养和栖息之地。她心里其实有许多的话想对家乡的父老、兄弟姐妹们说,只是苦于口不能言,只能通过我这个代言人的嘴一点点说出来,与大家分享。

葛敏其实还有一个网名或笔名叫“暖禾”。我从没有问过她为什么要起这样一个名字,但我知道她的意思大概是:虽然身体一点点僵冻住了,但只要还有一口气,就还要与病魔抗争,并在抗争的过程中,让自己变成一根、一捆或一堆燃烧的干柴,去照亮病友们与病魔抗争的道路,去烧毁过去曾有过的一切痴心和妄念,同时化作一股大爱的暖流去温暖病友以及世人的心……

那不正是亘古以来人类社会最伟大的慈悲和博爱的力量,同时也是人类在没有被污染之前最清净的如同莲花一样的本性吗?

感谢葛敏,感谢暖禾,感谢你如约而至,感谢你乘愿而来,感谢你和你的朋友们奉献给世界这样一本如此奇特,如此丰富,如此深厚,如此睿智的书! 

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