南通发布原创视频丨从舞蹈精灵到渐冻症患者,葛敏:信念和行动是唯一解药|南通发布

摄像:朱昊晨

剪辑:朱昊晨 姚沁辰

“别人的帮助或同情只能是锦上添花,自己的信念和行动才是唯一解药。每个人都会面临死亡的那天,关键在于无愧我心。”

“我不太希望把公益事业只做成噱头,一阵风热闹一下就结束了。更希望所有宣传和活动能落实到对渐冻人实实在在的帮助中,希望医学界加快步伐尽快解救我们这个群体。”

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今天(11日),由光明日报出版社、市委宣传部、市文明办、市新闻出版局、市慈善总会举办的《因为爱,所以坚持》阅读分享会在中华慈善博物馆举行,现场市民被一种无言的精神力量感动着。

葛敏身上体现了大爱之心、南通精神

“第一次听到葛敏这个名字,是在菲律宾马尼拉的一辆旅游大巴上。”南通籍著名作家、“伤痕文学”代表作家卢新华回忆说,当时光明日报出版社编辑谢香约他为渐冻人写的书作个序,就这样,他认识了葛敏这位南通小老乡。

卢新华(左)与葛敏

葛敏曾是一名舞蹈精灵,4年前,她被诊断为渐冻症。面对命运的不公,她没有被痛苦和煎熬击垮,反而以顽强的斗志、不屈的精神与病魔抗争。同时她还投身公益事业,联络病友一起创立了微信群“一米阳光群”和“冰语阁”公众号,带领大家一起“抗冻”,互相支持、互相帮助、互相鼓励,抱团取暖。

 《因为爱,所以坚持》由葛敏一手发起策划,汇集了全国几十位渐冻症患者治疗经历、心情故事、人生领悟和对生命的反思,4月由光明日报出版社出版发行。通籍著名作家卢新华、人民日报资深记者杜卫东、北京301医院神经科主任黄旭升等多位文化界和医疗界的名人都分别为这本书作序,于丹、何炅、黄豆豆、大鹏等诸多文艺界名人为该书推荐。

“葛敏身上体现了大爱之心,南通精神。”卢新华说,像葛敏这样的渐冻人虽然手脚被“冻”住了,但他们还通过智慧去影响更多人。作为该书顾问,他希望通过这本书,让全社会不仅关心病理学意义上的渐冻症患者,更要关注思想、道德、文化上的渐冻症患者。

信念和行动是唯一解药,希望无愧于心

高高盘起的发髻,修长的身材,出众的气质,葛敏的身上处处都能看到一名出色舞者留下的痕迹。虽然饱受病痛的折磨,她都乐观、阳光;面对每一个前来问候或合影的人,她都报以灿烂的笑容。

“特别意外的隆重,没有想到一本普通的书出版,能引起南通市领导如此重视!”由于语言功能丧失,四肢逐渐麻木,葛敏只能将手机放在腿上,用右手大拇指敲击屏幕,通过手机与我们交流。她说,“深切感受到了家乡的温暖。”

面对病痛的折磨,大家都想知道葛敏究竟靠怎样的毅力支撑下来的。她认为,别人的帮助或同情只能是锦上添花,自己的信念和行动才是唯一解药。“每个人都会面临死亡的那天,关键在于无愧我心。”

葛敏说,她不太希望把公益事业只做成噱头,一阵风热闹一下就结束了。“更希望所有宣传和活动落实到对渐冻人实实在在的帮助中,希望医学界加快步伐尽快解救我们这个群体。”

工作之余,市民李梓萱女士也热心公益事业,当天,她特地带着女儿来到现场感受氛围。“感动之余,还有一些惭愧。”她说,面对命运的不公,葛敏他们这群渐冻患者特别坚强,不仅发挥正能量与疾病抗争,还发动身边的人,一起抱团取暖。作为我们正常人来说,更加不能抱怨生活。

新时代精神文明“南通现象”的生动诠释

“南通是大爱之乡,先贤张謇先生在这里播下了慈善的种子,今天让我更加感受到了这种力量。”光明日报社原副总编、中华慈善总会领导刘伟说,慈善是社会文明和谐的重要标志,慈善事业是一项全民的事业,要广泛普及慈善文化,弘扬慈善精神,宣传慈善典型,葛敏就是突出的一个慈善典型。

“‘不妥协、不放弃、不言败’的精神是葛敏与命运顽强抗争的不竭动力,也是当今社会最迫切需要、最值得鼓励发扬的优秀品质。”市委常委、宣传部长陆卫东说,南通姑娘葛敏是新时代精神文明“南通现象”的生动诠释,她的这种品质,让我们心灵受到震撼、灵魂受到洗礼,更让宣传思想文化工作者受到鞭策和鼓励。

“这是一本奇书,一些作者的书写都不怎么合乎文法,却同样拥有直击心灵的力量。”阅读分享会上,光明日报出版社社长潘剑凯引用尼采的话评价《为了爱,所以坚持》——“一切文学,余爱以血书者。”在他看来,这是一本以血写成的书,传递了“渐冻人”沉默表象下的真实心声,适合所有人去读,提醒人们珍惜生命、发现美好、善待他人。

“我们正筹划和中华慈善总会发起成立渐冻人关爱基金。”潘剑凯表示,出版这本书并不是为了盈利,但如果有利润,一定会拿出来投入到基金里。    

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