拿什么拯救你,失聪的小天使

他会哭、会笑,会撒娇,但从呱呱落地的那一刻起,小明(化名)的世界就注定与别的小朋友不一样——

拿什么拯救你,失聪的小天使

孩子出生,

听力不过关双耳耳蜗神经缺如

7个月大的小明白白胖胖,见人就会笑,圆溜溜的眼睛萌化人心。

妈妈袁女士是南通本地人,在市区一家私企工作。今年4月,小明的来临,给这个小家增添了无数的快乐。但出院时,新生儿听力筛查未过关。“当时,还以为是羊水的原因,从没想过是孩子本身的听力问题。”袁女士说,孩子满月体检时,听力筛查依旧不容乐观,这引起了医生的警觉。当时,医生叮嘱,三个月之后,务必复查。

三个月的时间,一家人度日如年,揪心不已。他们经常在孩子耳边做出响动,看小明的眼睛会不会转动,面部有没有表情变化,肢体是不是有改变,或者故意把声音调大,发出突然的声音,但小明还是和之前一样,不做任何的回应。

好不容易熬到了三个月大,一家人带着小明,从南通妇幼保健院辗转来到上海五官科医院,经过CT、核磁共振等一系列检查,医生发现,小明是先天性双耳耳蜗神经缺如,几乎听不见外界的任何声音。当声音超过100分贝时,孩子才稍稍有点反应,属于重度听力缺失。

怎么办?尽管已经有了心理准备,但袁女士和老公的心依旧像被撕裂了一样。听不见,就给他做手术、装人工耳蜗,砸锅卖铁,也要让孩子进入有声的世界,要和别的孩子一样嬉戏打闹,读书学习。

倾尽全力,

替孩子寻找通向有声世界的道路

起初,筹钱给孩子看病、动手术,成了一家人的目标。

但上海的专家却又泼下一盆冷水:“像孩子这样的情况,做耳蜗手术的意义并不大,即使放手一搏,术后效果也并不理想。”面对不愿接受现实的夫妻俩,医生用最易懂的方式做了解释:就像打电话需要电话线,但孩子偏偏就少了这根线……

前所未有的绝望,扑面而来。

袁女士说,从怀孕到生产,她都一直做各项产检,从未有过纰漏,“我们双方没有家族遗传病史,做过基因检测,也都是好的,谁也说不出孩子残疾的原因。”她告诉记者,起初,以为能通过手术治疗,将来也不影响孩子的生活,想过即使最糟糕的情况出现,但如今,求医之路却陷入了“死胡同”。

“听说国外可以进行干细胞移植,但技术尚不成熟,如果手术失败,还可能存在生命危险……”各种消息从四处传来,一家人的心情过山车似的跌宕着。问遍了医生,查阅了网上的资料,袁女士并没有放弃,她最近打算带孩子去北京301医院,再次寻求治疗机会。

面对未来,

年轻的母亲有重重担忧和焦虑

每天,无力感随时裹挟着而来,如果一直这样下去,孩子的未来在哪里?

“压力大,迷茫,但也只能咬牙坚持,保持乐观。”袁女士说,休完产假后,她便断了母乳,回到公司上班,多挣些钱备着,孩子由外婆帮忙带着。每天,外婆会带着小明去小区楼下遛弯,看看花花草草,感受生活中的五彩缤纷。

“遗憾的是,跟他说话他听不见,到现在还没能教他恭喜恭喜、拜一拜之类的动作呢……”除了眼前的治疗,对于孩子未来成长的担忧,也一直困扰着这位年轻的母亲。

孩子的病情确诊后,她已经早早地去看过聋哑学校,学校表示要到8岁才能入学。可是,8岁之前呢?南通是否有机构或幼儿园招收这类特殊的孩子?孩子听不见,以后的语言发育又怎么办?哪里可以寻找教小朋友唇语的老师呢……无数个夜晚,她睁着眼睛到天明,孩子未来可能遭遇的种种困难,她一遍遍地寻找着答案。

不管是国内还是国外,如果您知道更多的就医渠道或信息,还请拨打本栏目的关爱热线85110110,为这位年轻的母亲提供一份线索,让孩子通向有声世界的道路多一份平坦!袁女士还想问问,身边有没有人可以提供最大功率为120分贝的助听器,给孩子试试……

本报记者彭军君

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